BENESTAR SOCIAL
Dende a súa nova sede central en Santiago, a Asociación ten agora novos retos. Buscan unha maior difusión e sensibilización social cara os afectados e as súas necesidades, así como a promoción da investigación e da formación neste campo dos profesionais implicados no tratamento. O obxectivo final é procurar servizos axeitados que melloren a calidade de vida das persoas afectadas polo síndrome.
Segundo Teresa García, é especialmente importante que, "xa que é posible un diagnóstico prenatal, se inclúa nos protocolos, tendo en conta que existe gran número de portadores". "É fundamental o diagnóstico, pero tamén hai un paso previo, a atención temperá", dixo. Neste sentido, a concelleira de Benestar Social demandou avances no Consello Xenético e nas investigacións no campo da selección xenética.
Noutro eido, o da educación, a súa responsable no seo da Asociación, Ana Prieto, referiuse á capacidades que posúen os afectados, pero que se necesita "sensibilización entre os que se relacionan con eles". Fronte a esta "discapacidade social", apostou por unha "educación inclusiva".
Síndrome X Fráxil
O Síndrome X Fráxil é a primeira causa de discapacidade mental hereditaria no mundo, a pesar da súa escasa incidencia. 1 de cada 4.000 varóns e 1 de cada 6.000 mulleres padéceno; 1 de cada 250 mulleres e 1 de cada 800 homes son portadores do xene afectado. Extrapolados os datos a Galicia, apuntou Teresa García, na Comunidade Autónoma hai uns 900 afectados e 7.000 portadores.
Estímase que o 80% dos casos está sen diagnosticar, moitas veces debido á confusión deste Síndrome con outros de sintomatoloxía parecida ou polo simple descoñecemento da propia familia ou dos profesionais implicados na detección. Esta falta de diagnóstico, precoz e eficaz, ten consecuencias moi negativas tanto para os afectados, porque non van recibir os apoios terapéuticos adecuados, como para o seu entorno, dado o caracter hereditario do Síndrome.
As persoas afectadas polo Síndrome X Fráxil presentan discapacidade mental que vai de leve a severa, presentando nalgúns casos comportamentos autistas. Así mesmo, presentan hiperactividade, déficit de atención, impulsividade, ansiedade, timidez extrema o problemas de linguaxe. O Síndrome non ten cura e a intervención sobre estes síntomas é exclusivamente terapéutica.
A Asociación Galega da Síndrome X Fráxil establece a súa sede social en Santiago
11/05/2010 A concelleira de Benestar Social e Igualdade, Mar Martín, presentou en rolda de prensa a Asociación Galega de Síndrome X Fráxil (AGAXFRA), que vén de establecer a súa sede social en Santiago. Deste xeito, debido ao caracter autonómico da Asociación, preténdese achegar ás familias de Galicia un servizo de apoio, asesoramento, orientación e acompañamento nas diversas etapas vitais dos afectados.
A presidenta e a secretaria da Asociación, Teresa García e Ana Prieto, explicaron o traballo que leva desenvolvendo AGAXFRA dende a súa creación en 1998 en Culleredo como iniciativa de varias familias que tiñan un fillo afectado e que tiveron que enfrontarse ao descoñecemento total e absoluto do Síndrome. Nestes anos, o seu traballo centrouse no apoio mutuo e na formación e asesoramento a outras familias.Dende a súa nova sede central en Santiago, a Asociación ten agora novos retos. Buscan unha maior difusión e sensibilización social cara os afectados e as súas necesidades, así como a promoción da investigación e da formación neste campo dos profesionais implicados no tratamento. O obxectivo final é procurar servizos axeitados que melloren a calidade de vida das persoas afectadas polo síndrome.
Segundo Teresa García, é especialmente importante que, "xa que é posible un diagnóstico prenatal, se inclúa nos protocolos, tendo en conta que existe gran número de portadores". "É fundamental o diagnóstico, pero tamén hai un paso previo, a atención temperá", dixo. Neste sentido, a concelleira de Benestar Social demandou avances no Consello Xenético e nas investigacións no campo da selección xenética.
Noutro eido, o da educación, a súa responsable no seo da Asociación, Ana Prieto, referiuse á capacidades que posúen os afectados, pero que se necesita "sensibilización entre os que se relacionan con eles". Fronte a esta "discapacidade social", apostou por unha "educación inclusiva".
Síndrome X Fráxil
O Síndrome X Fráxil é a primeira causa de discapacidade mental hereditaria no mundo, a pesar da súa escasa incidencia. 1 de cada 4.000 varóns e 1 de cada 6.000 mulleres padéceno; 1 de cada 250 mulleres e 1 de cada 800 homes son portadores do xene afectado. Extrapolados os datos a Galicia, apuntou Teresa García, na Comunidade Autónoma hai uns 900 afectados e 7.000 portadores.
Estímase que o 80% dos casos está sen diagnosticar, moitas veces debido á confusión deste Síndrome con outros de sintomatoloxía parecida ou polo simple descoñecemento da propia familia ou dos profesionais implicados na detección. Esta falta de diagnóstico, precoz e eficaz, ten consecuencias moi negativas tanto para os afectados, porque non van recibir os apoios terapéuticos adecuados, como para o seu entorno, dado o caracter hereditario do Síndrome.
As persoas afectadas polo Síndrome X Fráxil presentan discapacidade mental que vai de leve a severa, presentando nalgúns casos comportamentos autistas. Así mesmo, presentan hiperactividade, déficit de atención, impulsividade, ansiedade, timidez extrema o problemas de linguaxe. O Síndrome non ten cura e a intervención sobre estes síntomas é exclusivamente terapéutica.